17 de abril: DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

El Día Mundial de la Hemofilia ofrece una oportunidad única para que nuestra comunidad se conecte a escala local, y actúe.

“Nadie debería tener que enfrentar nunca vivir con hemofilia en soledad”, afirmó Alain Weill, presidente de la FMH. “Únete a nosotros y forma parte del esfuerzo a escala mundial para expresarnos y promover el cambio con el propósito de mejorar el diagnóstico y las normas de atención para las personas que lo necesitan.”

En el caso particular de nuestro país, queremos resaltar que esta tarea la viene realizando la Fundación de la Hemofilia, creada en Buenos Aires el 26 de octubre de 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky, bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina, que fue la primera organización en el mundo constituida para asistir de forma integral a los pacientes con hemofilia, investigar sobre esta enfermedad y prestar ayuda social.
A partir de entonces la atención de los pacientes con hemofilia fue una prioridad, que pudo materializarse gracias al esfuerzo y el tesón de todos los que integraron el Consejo de Administración, a los profesionales y al personal durante estos 70 años, lo que permitió la consolidación y la expansión de la Fundación.
Verdaderos hitos de estos 70 años fueron la inauguración de “la casita” en 1967, 1er. edificio de la Fundación, frente a la Academia Nacional de Medicina, y su posterior ampliación en 1971, el VIII Congreso Mundial de Hemofilia, que tuvo lugar en Buenos Aires en 1972, la designación por parte de la Federación Mundial de Hemofilia, como Centro Internacional de Entrenamiento en 1974, la inauguración de nuestro propio Instituto Asistencial en 1985, que brinda atención integral y guardia permanente las 24 horas todos los día del año, y el XXIX Congreso Mundial de la Federación Mundial, celebrado en Buenos Aires en el 2010 .
La Fundación cumple 70 años de vigencia en el campo del tratamiento integral de la hemofilia y es mucho el trabajo realizado. También está presente en la docencia, investigación y asistencia médica.
Hablar hoy de hemofilia en la Argentina es mucho más fácil porque hemos iniciado la instalación del tema de un modo prudente y con seriedad profesional. Desde el principio hemos luchado por mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes
La atención de la persona con hemofilia siempre fue y será una prioridad para todos los que integramos la Fundación de la Hemofilia.

Según Peter Drucker “donde hay una empresa de éxito, alguien tomó alguna vez una decisión valiente”, por eso queremos agradecer y brindar nuestro reconocimiento a nuestros socios fundadores y a todos los colaboradores que, en la actualidad, hacen que cada día nuestra Fundación sea más y más importante.
Este año la Fundación de la Hemofilia festeja sus 70 años de intensa labor, con la decisión de enfrentar los nuevos desafíos con el mismo compromiso que lo hicieron todos aquellos que nos han precedido.

Agradecemos profundamente a todos los que de diferentes maneras apoyan nuestra misión y renovamos el compromiso de trabajar juntos por la comunidad de pacientes con hemofilia.

fh

 

 

 

 

 

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